18 अप्रैल 2025 (UNA) : 2025 के विश्व हेमोफीलिया दिवस का विषय है "सभी के लिए पहुंच: महिलाएं और लड़कियां भी खून बहाती हैं"। जबकि हेमोफीलिया के बारे में जागरूकता बढ़ रही है, महिलाएं और लड़कियां अभी भी नजरअंदाज की जाती हैं, और अक्सर निदान और उपचार में सिस्टम की खामियों के कारण चुपचाप पीड़ित रहती हैं। विशेषज्ञों का मानना है कि यह भारत के लिए एक चेतावनी है।
यहां भारत को हेमोफीलिया उपचार को वास्तव में समान बनाने के लिए पांच जरूरी चुनौतियां हैं:
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यह स्वीकार करना कि महिलाएं भी खून बहाती हैं: भारत में हेमोफीलिया के मामलों की संख्या वैश्विक रूप से दूसरे स्थान पर है, अनुमानित 1,36,000 मामलों के साथ। फिर भी, केवल लगभग 21,000 मामलों का ही आधिकारिक पंजीकरण हुआ है, कहते हैं डॉ. दीक्षित। "निदान में कमी चौंकाने वाली है। यदि जल्दी निदान नहीं होता, तो मरीजों को रोकथाम वाली देखभाल से वंचित रहना पड़ता है, जिसके परिणामस्वरूप अपरिवर्तनीय जटिलताएं हो सकती हैं। खासकर ग्रामीण क्षेत्रों में निदान उपकरणों तक पहुंच बढ़ाना जरूरी है," वे जोड़ते हैं।
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रोकथाम की देखभाल का अभाव: विकसित देशों में लगभग 80-90 प्रतिशत हेमोफीलिया मरीजों को प्रोफिलैक्टिक उपचार (खून बहने की घटनाओं को रोकने के लिए नियमित उपचार) मिलता है। वहीं भारत में केवल 4 प्रतिशत को ही यह उपचार मिलता है। "हमें प्रतिक्रिया देने वाले, मांग पर आधारित उपचार से रोकथाम वाली देखभाल की ओर बदलाव लाना होगा," डॉ. स्वेता लुंकेड, कंसल्टेंट हेमटोलॉजी और बोन मैरो ट्रांसप्लांट, ज्यूपिटर अस्पताल, पुणे, कहती हैं। "इमीसिज़ुमैब जैसी नवाचार गेम-चेंजर्स साबित हो सकती हैं, लेकिन इन्हें सुलभ और सस्ती बनाना जरूरी है," वे जोड़ती हैं।
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उद्घाटनात्मक शोध और प्रगति: भारत में भी अभूतपूर्व प्रगति हो रही है। क्रिस्चियन मेडिकल कॉलेज (CMC) वेल्लोर के शोधकर्ताओं ने हेमोफीलिया A के लिए सफलतापूर्वक जीन थेरेपी की है। इलाज के बाद पांच मरीज खून बहने से मुक्त रहे हैं। "जीन थेरेपी मरीजों के लिए एक बार का, जीवन बदलने वाला समाधान हो सकता है। यह भारत में हेमोफीलिया देखभाल के भविष्य के लिए एक बड़ा कदम है," डॉ. अरुशी अग्रवाल, कंसल्टेंट पेडियाट्रिक हेमटोलॉजिस्ट और ऑन्कोलॉजिस्ट, एशियन हॉस्पिटल, कहती हैं।
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केवल उपचार पर्याप्त नहीं है: केवल उपचार से काम नहीं चलेगा। भारत को एक मजबूत राष्ट्रीय रणनीति की जरूरत है जिसमें स्वास्थ्य सेवा प्रदाता, नीति निर्माता और मरीजों के समूह शामिल हों, कहते हैं डॉ. लुंकेड। "जागरूकता हर स्तर पर शुरू होनी चाहिए, डॉक्टरों से लेकर स्कूल स्वास्थ्य कार्यक्रमों तक। तभी हम यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि कोई भी पीछे न रह जाए," वे जोड़ती हैं।
इन सभी चुनौतियों का सामना करने के लिए भारत को एक समग्र और समर्पित दृष्टिकोण की आवश्यकता है, ताकि हेमोफीलिया के उपचार में समानता सुनिश्चित हो सके और कोई भी व्यक्ति इलाज से वंचित न रहे। - UNA
